El proyecto creado por Mónica Pfeiffer avanza con miras a concretarse en 2026 y busca asegurar el presupuesto operativo que permitirá recibir a niños y adolescentes con enfermedades terminales. Su fundadora conversó con COSAS y dio detalles de cómo abordan, desde el 2021, los cuidados paliativos para estos pacientes. 

Por Daniel Crespo Pizarro

En medio del Valle Sagrado, a media hora de Calca y rodeado de montañas que se asoman por cada ventana, se levanta Casa Khuyana, la primera residencia de cuidados paliativos pediátricos del Perú. Su fundadora y directora, Mónica Pfeiffer Tovar, llegó a la idea en el 2020 después de ver de cerca la desigualdad que enfrentan las familias cuando un niño recibe un pronóstico irreversible. Para muchos, contar con enfermeras, psicólogos o contención especializada es posible. Para la mayoría, especialmente en comunidades rurales, no lo es.

Khuyana, palabra quechua que significa “digno de amor y comprensión”, resume el espíritu del proyecto creado en 2021: acompañar la etapa final de vida de niños y adolescentes hasta los 18 años con un enfoque profundamente humano. Más allá del manejo del dolor y los síntomas, la propuesta pone en el centro la experiencia de la familia durante ese tránsito, con espacios pensados para que cada momento cuente.

Mónica Pfeiffer Tovar, Fundadora Directora de Casa Khuyana. «Siempre decimos, mucho más duro es dejarlos solos [a los pacientes], no hacer nada», asegura.

El terreno —3,500 metros cuadrados— alberga 10 habitaciones familiares donde el niño puede permanecer junto a su familia. Todas tienen una puerta corrediza que permite sacar la cama directamente al jardín para que el paciente, incluso si no puede levantarse, esté frente al paisaje andino. También cuentan con sala de hidroterapia, ambientes de juegos y cómputo, comedor y áreas verdes diseñadas para generar calma y cercanía.

El modelo de atención, actualmente en elaboración, se construye con un equipo multidisciplinario de voluntarios especializados en cuidados paliativos pediátricos de distintos países de Latinoamérica. Médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas y terapeutas están definiendo procesos, flujos y estándares que servirán no solo para Casa Khuyana, sino para cualquier iniciativa similar que surja en el país.

«Nuestro lugar luce como una casa, como un hogar lindo, hermoso», así describe Mónica a Casa Khuyana que está en etapa final de construcción.

Listo para el 2026

La obra física ya está en fase de acabados y en simultáneo ha comenzado la implementación de equipos y mobiliario. “El objetivo es tener todo listo para el segundo trimestre del próximo año. La fecha de apertura está prevista para 2026, aunque no depende únicamente del avance estructural”, asegura su directora. El inicio de operaciones requiere asegurar el presupuesto del primer año: US$ 800 mil. Según Pfeiffer, este paso es indispensable para garantizar continuidad. “Una vez que Casa Khuyana reciba a los primeros niños, no puede volver a cerrar”, explica.

Para cubrir ese presupuesto se ha diseñado un plan de recaudación que va desde un programa de aportes mensuales para ciudadanos hasta alianzas empresariales. El esquema para compañías incluye distintas modalidades, entre ellas el Grupo Ángeles, donde las aportaciones pueden deducirse como donación al tratarse de una entidad perceptora formalmente inscrita.

Casa Khuyana se encuentra en el Valle Sagrado y albergará al año a 60 pacientes con sus respectivas familias.

Hasta ahora, distintas empresas han contribuido en la etapa constructiva. PWC brinda auditoría para asegurar transparencia, un aspecto clave para atraer inversión privada. La meta es sumar a más organizaciones y personas a la misión: ofrecer bienestar y acompañamiento sin costo a familias que atraviesan un proceso de fin de vida.

Aunque aún no operan en sede, el equipo ya realiza acciones comunitarias: talleres de autocuidado para cuidadores, sesiones de acompañamiento emocional en duelo y voluntariado en hospitales de la zona. Incluso desde antes de abrir, Casa Khuyana recibe llamadas de centros de salud de Cusco que consultan por niños que necesitarían cuidados paliativos. La urgencia del servicio está instalada y las expectativas son claras: una capacidad estimada de 60 pacientes por año, considerando estadías promedio de dos meses.

Mónica insiste en que este será un modelo escuela. La experiencia peruana puede servir como referencia para reproducir hospices pediátricos en otras regiones del país, especialmente donde el acceso a un hospital con control de dolor es casi inexistente. La visión es nacional. Aunque el centro está en Calca, se busca recibir niños de cualquier región mediante alianzas con programas como el avión solidario y otros mecanismos de traslado.

«Es un terreno de 3.500 metros y ahí hemos construido un sitio que, como muchos dicen, es la puerta al cielo», comenta Mónica Pfeiffer.

¿Qué son los cuidados paliativos y cuáles son?

Para Pfeiffer, tanatóloga de profesión, la semilla de Casa Khuyana nació del contraste entre lo que puede acceder quien tiene recursos y lo que enfrenta una familia sin ellos. En un país donde el manejo del dolor no siempre está disponible, los niños con enfermedades avanzadas suelen volver a casa sin medicación suficiente, sin apoyo emocional y, en muchos casos, sin la posibilidad de despedirse de su entorno. Ese sufrimiento —físico y emocional— marcó la decisión de emprender una formación especializada y crear una respuesta concreta.

Los cuidados paliativos —recuerda— son un derecho humano. Sin embargo, en el Perú siguen siendo un lujo limitado a quienes pueden pagarlo. Para comunidades de provincia, donde el centro de salud más cercano carece de medicinas básicas o personal capacitado, la situación es aún más crítica. “Muchos niños fallecen con un sufrimiento que podría evitarse”, cuenta.

Durante la pandemia, el tema volvió a interpelarla. La soledad de quienes morían sin ver a sus familias, la sensación de desamparo en los hospitales y la imposibilidad de despedida fueron el impulso definitivo para profesionalizar su camino en tanatología, especialidad que acompaña procesos de enfermedad, muerte y duelo.

«Cada cuarto tiene una puerta corrediza y, si el niño no puede levantarse de la cama, la cama sale al jardín, donde tienes las montañas del valle», comenta la directora de Casa Khuyana.

La filosofía de Casa Khuyana se basa precisamente en ese acompañamiento integral. No se puede cambiar el desenlace, pero sí transformar la experiencia de ese final. El objetivo es que el niño no sienta dolor y que la familia esté sostenida por un equipo que entiende la importancia emocional de cada decisión, cada momento y cada despedida. “El dolor por la ausencia siempre estará, pero no debería quedar la culpa ni la sensación de que se pudo hacer más”, explica.

El espacio funciona como un hogar: flexible, cálido y orientado a la dignidad. Por eso es clave que el equipo reciba entrenamiento especial. En el Perú no existen profesionales con experiencia directa en hospices pediátricos, por lo que la formación previa a la apertura será fundamental.

Casa Khuyana aspira a ofrecer justo eso: una despedida con calma, control del dolor, contención y cuidado. Una experiencia que, sin cambiar el destino, transforme el camino.

 

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