La exmodelo comparte cómo enfrenta la enfermedad neurodegenerativa de su esposo, las transformaciones en su matrimonio y su próximo libro The Unexpected Journey
Por: Redacción COSAS
Bruce Willis, ícono del cine de acción, vive desde hace algunos años con demencia frontotemporal (DFT), un trastorno que deteriora el lenguaje y el comportamiento. Su esposa, Emma Heming Willis, de 49 años, decidió hablar por primera vez con detalle sobre cómo cambió su vida desde que recibió el diagnóstico.
La entrevista, para Vanity Fair, tuvo lugar en la casa de su amiga Franne Golde, en Beverly Hills, mientras la exmodelo se prepara para la publicación de su libro The Unexpected Journey en Estados Unidos.
“¿Qué está pasando? Esta no es la persona con la que me casé. Algo no va nada bien”, recuerda Emma sobre los primeros indicios de la enfermedad.
La modelo británica conoció a Willis en 2005 y se casaron cuatro años después en una ceremonia íntima en las Islas Turcas y Caicos. Lo que comenzó como una “historia romántica, preciosa” pronto se transformó en un desafío inesperado. Al notar los primeros síntomas, Emma llegó a pensar que su matrimonio estaba en riesgo. “Sentí que mi matrimonio se desmoronaba”, admite.
Pese al amor, la incertidumbre la llevó a plantearse el divorcio. “Solo Bruce y yo podemos revivirlo y hablar al respecto, o siquiera recordarlo. Eso no lo puedo hablar con ninguna otra persona”, dice, subrayando la soledad de haber perdido la complicidad de sus recuerdos compartidos.
El diagnóstico y la incertidumbre
En 2020, las señales se volvieron más alarmantes. Emma consultó a médicos hasta que en noviembre de 2022 recibió la confirmación: Willis tenía demencia frontotemporal. “Fue lo peor de lo peor. Fue un momento francamente horrible. No sabía que se podía pedir ayuda. Hay mucha culpabilidad en la idea de pensar ‘no, tengo que hacerlo. Es mi deber. He de hacerlo’”, explica.
La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) señala que la DFT afecta a unas 60.000 personas en Estados Unidos, aunque se sospecha que la cifra real es mayor. Susan Dickinson, directora de la organización, advierte que los síntomas suelen confundirse con otros trastornos, lo que retrasa el diagnóstico.
Bruce Willis y Emma Heming se casaron el 21 de marzo de 2009 en las islas Turcas y Caicos. Diez años después, la pareja renovó sus votos matrimoniales en el mismo lugar.
Franne Golde, quien perdió a su esposo por Alzheimer precoz, se convirtió en un pilar para Emma. “El hecho de que una persona reciba el diagnóstico no significa que las dos personas se tengan que morir”, le aconsejó.
Entre la enfermedad y la vida cotidiana
Emma describe con crudeza el impacto emocional. “Estaba muy enfadada, muy disgustada, muy triste. Mi estado de ánimo no era bueno. Y eso no era bueno para Bruce, no era bueno para nuestras hijas, no era bueno para nadie; en especial para mí”.
Criar a Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11, en medio de la enfermedad de su padre fue otro reto. Por eso decidió separar espacios: hoy Willis vive en una residencia cercana, acompañado por un equipo de cuidadores, mientras ella y las niñas mantienen la casa familiar como un entorno más estable. “Bruce siempre quería que se divirtiesen y vivieran a lo grande, solo quiere verlas reír”, asegura.
Emma Heming junto a Bruce Willis y sus hijas Mabel Ray y Evelyn Penn.
Emma se convirtió en defensora activa de la concienciación sobre la DFT. En febrero de 2023, la familia anunció públicamente el diagnóstico. “Bruce es capaz de quedarse con lo mejor y llenar de luz los lugares oscuros. La demencia es muy común, pero todo el mundo habla de ella cuchicheando. Yo ya no quería eso, y menos para nuestras hijas”, señala.
Gracias a su activismo, el tráfico en la página de la AFTD se triplicó. En 2024, 25 estados de EE. UU. reconocieron la Semana de Concienciación sobre la DFT, y Nueva York aprobó la primera ley estatal que obliga a los médicos a registrar los diagnósticos. Emma incluso viajó al Capitolio para promover la legislación.
El libro y la reconstrucción personal
Animada por Maria Shriver y con el apoyo de la escritora Michele Bender, Emma completó en seis meses The Unexpected Journey, un libro que mezcla su testimonio con consejos prácticos de expertos. “Aquí es donde me siento cómoda. Aquí es donde no me siento cómoda”, le dijo a Shriver antes de aceptar el proyecto.
El libro aborda desde recomendaciones para interactuar con personas con DFT hasta cómo hablar del tema con los hijos. Sobre lo más doloroso, Emma admite: “Cuando llegue el momento o siempre que me pida algo o necesite mi ayuda o mi apoyo, ahí estaré. Pero todavía no hemos decidido nada sobre ‘qué es lo que pasa cuando ya no esté’. Por eso lo llaman el adiós largo”.
Aunque admite que la relación matrimonial cambió, Emma mantiene intacto su vínculo con Willis. “Ni siquiera se siente como si fuésemos ‘marido y mujer. Ya casi hemos pasado esa etapa. No sé cómo se le llama a esto, pero es otra cosa. Simplemente me siento muy conectada a él, y no sé cómo lo etiquetaría”.
Ver esta publicación en Instagram
“Es algo más profundo. Él es mi persona”, afirma.
Hoy, la cuidadora encuentra consuelo en los gestos cotidianos. “Bruce tiene su propia manera de comunicarse con nosotros, una que nadie más podría entender”, comenta. Se toman de la mano, se sonríen, ven televisión juntos. “Puedo sentarme ahí y amarlo en todo su ser. A la persona que es hoy en día”.
Suscríbase aquí a la edición impresa y sea parte de Club COSAS.
