Mamá de Giacomo (5) y Lorenzo (1,8), Rocío es comunicadora y profesora. El año pasado fundó Alegra el Barrio, un proyecto que ofrece información y contención para familias que reciben el diagnóstico de síndrome de Down. En esta columna, reflexiona sobre las formas en que se puede enseñar a los niños neurotípicos sobre diversidad.

Por Rocío Jiménez Sablich

Dicen que las mamás contamos con una fuerza tremenda para luchar por nuestros hijos, y que, si tenemos que cambiar el mundo para ellos, lo haremos con total convicción. A las 12 semanas de mi segundo embarazo, me enteré de que Lorenzo venía con síndrome de Down. La noticia llegaba por correo electrónico, escrito en mayúsculas y con letras rojas. Decía “95% de riesgo para trisomía 21”.

Nadie me dijo “felicitaciones por tu bebé”, y antes de contarme todo lo bueno que mi hijo traería, me dieron un listado de lo que “no lograría” o de los riesgos de salud que su condición implicaba. Me sentí completamente sola en la mitad del mar sin saber hacia dónde mirar. A partir de esta experiencia, me prometí que ninguna mamá debería pasar por una situación similar al recibir el diagnóstico. 

Rocío Jiménez Sablich fundó Alegra el Barrio para transformar el primer contacto con el diagnóstico de síndrome de Down, involucrando a hospitales, clínicas y personal de salud.

Las familias que llegan a este camino deben saber que el síndrome de Down es solo una de las características de ese bebé, pero no es lo que lo define. Y es que la forma en que nos expresamos acerca de la discapacidad puede generar un impacto tremendo en el embarazo y en la manera en que esa familia recibirá a su hijo.

«Me pregunto cómo será la vida cuando Lorenzo llegue al colegio. Pienso si tendrá amigos, si lo tratarán con cariño, si se sentirá valorado y si la sociedad verá la luz y el potencial que mi hijo y muchos otros niños con discapacidad tienen».

Justamente pensando en esto nació Alegra el barrio, un espacio donde celebramos la llegada de cada bebé con 47 cromosomas. Un lugar donde creamos comunidad y brindamos información y contención a las familias que inician esta nueva aventura. Desde aquí promovemos la comunicación humanizada del diagnóstico de SD y buscamos normalizar la condición, compartiendo nuestro día a día y mostrando que, a pesar de los retos que la maternidad atípica representa, la vida puede ser igual de feliz.

A pocos días del retorno a clases, me pregunto cómo será la vida cuando Lorenzo llegue al colegio. Pienso si tendrá amigos, si lo tratarán con cariño, si se sentirá valorado y si la sociedad verá la luz y el potencial que mi hijo y muchos otros niños con discapacidad tienen. Es por eso que hoy escribo esto, porque busco tender puentes que nos ayuden a conectar y a crear un mundo mejor.

Alegra el Barrio brinda información y contención para familias que reciben el diagnóstico de Síndrome de Down.

Creando puentes: ¿Cómo hablar con mis hijos sobre la diversidad?

¿Te has preguntado cómo será el inicio de clases para muchos niños neurodivergentes? Muy probablemente, no. Pero lo cierto es que el regreso al colegio es una oportunidad para conversar con nuestros hijos sobre las diferencias y cómo nuestras acciones impactan en el día a día de esos niños y familias que sienten incertidumbre sobre el retorno a las aulas.

Muchos padres nos enfrentamos al reto de conversar con nuestros hijos sobre la diversidad y la discapacidad. Se percibe como reto porque contamos con información limitada o no hemos tenido una experiencia de primera mano con esa situación, cosa que nos hace sentir alejados o ignorantes en el tema. Eso me pasaba a mí hasta que Lorenzo llegó a mi vida y me abrió los ojos ante una realidad que no quería ver.

La discapacidad es algo con lo que convivimos y que puede afectar a las personas en diferentes momentos y aspectos de su vida, ya sea de manera física o intelectual. Conversar con nuestros hijos sobre el tema desde temprana edad y hablarlo de forma natural va a generar que en el futuro estos chicos, que son quienes se encargarán de tomar las decisiones en el mundo, vean con total normalidad las diferencias. Si en cambio, por falta de información o herramientas educamos desde el miedo, desde ignorar o rechazar lo desconocido, ¿qué nos espera más adelante?

Entiendo que puede resultar difícil iniciar el tema con los chicos porque no estamos seguros de cómo enfocarlo. Muchos de nosotros hemos crecido bajo la idea de no mirar o “ignorar” para no incomodar. Créeme que como mamá de un niño con SD no hay nada más duro que sentirse invisible a los demás, y estoy segura de que muchas mamás estarán felices de responder cualquier pregunta que tú o tus hijos puedan tener. Por eso quiero compartir algunas herramientas que pueden ser de ayuda para que, ahora que empiezan las clases, se tomen unos minutos y lo hablen en casa.

  • Los cuentos, videos o historias siempre son útiles para iniciar la conversación. Esto abre un espacio para que los niños se identifiquen y hagan preguntas. Responde sus dudas de manera natural y si no están seguros investiguen juntos.
    Estos dos cuentos en formato de video resultan muy ilustrativos:
    “El cazo de Lorenzo” (https://www.youtube.com/watch?v=GUfa7p5qqa0)
    “Por cuatro esquinitas de nada” (https://www.youtube.com/watch?v=W83088tV9E8)
  • Realicen actividades que promuevan la inclusión, como juegos en grupo que busquen el trabajo en equipo. El hecho de interactuar con otras personas y entender que todos somos únicos ayudará a nuestros hijos a abrazar las diferencias y aceptarlas con naturalidad. Que nadie se sienta inseguro por compartir su forma de pensar. Escuchar sus inquietudes les dará la confianza necesaria para explorar y entender más sobre el autismo, TDAH, síndrome de Down y otras condiciones que puedan convivir en el salón de clases.
  • Finalmente –y esto te lo digo como mamá de un niño con discapacidad–, busquen el espacio para invitar a ese niño nuevo a casa, permítanse conocerlo y compartir. Aprovechen también las actividades propuestas por el colegio para iniciar conversaciones y participar en familia, incluyendo a todos. Créeme que el beneficio será tanto para tus hijos como para los míos.

La inclusión empieza con información y comprensión. Abordar el tema desde pequeños ayudará a establecer conexiones significativas en la escuela, eliminando barreras y promoviendo amistades. Recuerda que tus hijos te observan constantemente, y tu actitud frente a la discapacidad posiblemente modelará la de ellos.

Cada individuo, neurotípico o no, aporta algo valioso al mundo. Si eso lo vemos reflejado en casa y en el colegio, estoy segura de que estaremos sembrando semillas para un mundo más amable y solidario.

Sobre Alegra el barrio

La página de Instagram es sólo el inicio de un proyecto que busca involucrar a clínicas, hospitales y personal de salud en un programa de bienvenida que cambie la experiencia del diagnóstico de SD desde el primer contacto. Nuestra visión busca crecer e implementar el programa en todo el Perú, así como compartir herramientas para comunicar la noticia a las familias de manera cercana, humana y brindándoles recursos útiles para conocer más sobre la condición, conectar y no sentirse solas en este viaje.

Si conoces a alguna mamá que ha recibido la noticia, ponla en contacto con nosotros. Estaremos felices de darles la bienvenida y mostrarles el barrio. (IG: @alegraelbarrio).

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