Vivió uno de los momentos más difíciles que puede vivir una madre: acompañó a su hija Lucianita en el proceso final de vida tras un diagnóstico terminal. Hoy toma esa experiencia para ser red de otras mamás que atraviesan lo mismo
Por: Casa Khuyana
Lucianita tenía cinco años y una sonrisa enorme. Se reía aún en los pasillos del hospital cuando le tocaba ir a quimioterapia. Convidaba amor con sus ganas y sus sueños: quería ser cantante y médica de emergencias oncológicas para salvar a otros niños. En su proceso final de vida, aunque no llegó a recibir cuidados paliativos pediátricos, estuvo acompañada de su familia. Su mamá, Yolanda Huilca Flores, no sabía entonces que esa despedida sería para ella el comienzo de una vida entera al servicio de otras familias que atraviesan un duelo. En el Día de la Madre, su historia inspira a la resiliencia.
Durante 9 meses, ella acompañó el tratamiento de su hija frente a un diagnóstico de cáncer que resultó terminal. Los últimos 23 días de vida fueron oportunidades para cumplir sueños, desde celebrar cada momento juntas hasta conocer a artistas que admiraba. “Era una niña tan alegre, tan llena de vida que no te demostraba que estaba enferma. Solamente te dabas cuenta porque estaba peloncita. Era muy valiente”, recordó su mamá.
Que la despedida de la niña haya sido en la mayor plenitud, bienestar y normalidad posible se debió a que Yolanda comprendió la importancia de que Luciana se fuera en paz, aunque no haya recibido formalmente cuidados paliativos pediátricos. Casa Khuyana, el primer hospice pediátrico de Perú, trabaja para que cada niño en proceso final de vida atraviese ese momento sin sufrimiento físico, con el amor de sus seres queridos, y que esa forma de vivir un momento tan trascendental no sea una excepción.
Lucianita era una niña muy alegre y llena de vida que hizo feliz a su madre Yolanda Huilca.
De madre a navegadora de pacientes: el “para qué” del duelo
Dos meses después de la muerte de Lucianita, Yolanda volvió al hospital. Ya no como mamá sino para acompañar a quienes les tocaba atravesar lo mismo que a ella. “Lucianita quiso dejar un legado de amor y fortaleza, y yo siento que mi misión es honrar su memoria haciendo lo mejor que pueda por los demás”, definió Yolanda. “No digamos ‘por qué’ sino ‘para qué’” en esas situaciones complejas. Ayudar fue la respuesta que encontró a esa pregunta.
Desde entonces lleva seis años como navegadora de pacientes, acompañando a familias con diagnóstico oncológico en todas las etapas: tratamiento, controles y, en los últimos dos años, el proceso final de vida. Trabaja como voluntaria con las oncólogas pediatras de la Asociación VICCA – Vida Con Calidad y en coordinación con el hospital del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas. También integra la Red de Organizaciones Aliadas contra el Cáncer Infantil y fue parte del proceso que culminó con la aprobación de la Ley 31.041 de Cáncer Infantil.
Su trabajo es cotidiano y concreto: leer cuentos, cantar, orar junto a los niños si lo piden, quedarse con ellos como apoyo de las mamás, para que puedan buscar medicamentos, comer o descansar un rato. «A veces no necesitamos ni hablar. Solo ir, ver a la madre, darle un abrazo. Ese abrazo es tan reconfortante”, describió Yolanda.
El acompañamiento continúa después de la pérdida. Junto con un equipo de profesionales de la salud mental, como navegadora de pacientes y de sus familias ofrece espacios de diálogo sobre duelo para madres que atraviesan la muerte de sus hijos. Sabe, por experiencia propia, que compartir ese dolor con otras personas que lo han vivido alivia y acompaña en la búsqueda de sentido.
Es que al lado de cada niño en proceso final de vida hay una familia que también necesita ser acompañada y escuchada. En este Día de la Madre y siempre, la presencia amorosa y cuidadora de las mamás se vuelve ese abrazo cálido que guía en momentos difíciles y abre puertas a la transformación.
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